Dermatitis atópica: cuando la piel paga los platos rotos de la economía y el sueño se vuelve un bien escaso

Soy Nadia Cussi, de la sección Sociedad y pueblos originarios, y lo que voy a contarles me interpela como pocos temas lo hacen, porque tiene que ver con algo tan básico como dormir toda la noche sin rascarse hasta lastimarse la piel, y con algo tan argentino como tener que elegir entre comprar el medicamento o llegar a fin de mes. La dermatitis atópica, esa enfermedad inflamatoria crónica de la piel cuyo síntoma más incapacitante es la picazón persistente, no tiene cura, eso hay que decirlo de entrada, pero sí se puede controlar, y ese control depende casi exclusivamente de que el paciente pueda sostener en el tiempo un tratamiento que, según advierte la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO), se está volviendo un privilegio al alcance de cada vez menos bolsillos.

El cuadro clínico afecta a una porción enorme de la población: al menos al 10 por ciento de los niños y adolescentes en Argentina, con mayor frecuencia en la primera infancia pero con la capacidad de aparecer a cualquier edad y, en aproximadamente tres de cada diez casos, de persistir durante toda la adultez, con lesiones que van y vienen en la cara, el cuero cabelludo, las orejas, el dorso de las manos y distintas zonas de los brazos y las piernas, dibujando un mapa de brotes y remisiones que obliga a controles sostenidos en el tiempo y que, lejos de ser un problema estético, condiciona la vida entera de quien lo padece.

Los números de un relevamiento que duele

La encuesta de AEPSO, realizada entre pacientes y cuidadores, dejó al descubierto un escenario que las cifras se encargan de ponerle nombre y apellido a una realidad que en los consultorios se intuye desde hace rato: el 48,5 por ciento de los consultados postergó o suspendió consultas médicas en los últimos seis meses por motivos económicos; el 44,8 por ciento tuvo dificultades para acceder a los medicamentos que les fueron indicados; el 37,3 por ciento directamente redujo o dejó de comprar esos medicamentos por falta de recursos, y cerca de dos de cada diez personas no seguía el tratamiento prescripto, principalmente por las mismas razones que atraviesan al resto, que son, en todos los casos, razones que tienen más que ver con el bolsillo que con la decisión personal.

• El 63,4 por ciento reportó alteraciones en la calidad del sueño, un dato que condensa noches enteras de picazón, de sábanas cambiadas a las tres de la mañana y de cansancio crónico arrastrado al día siguiente.
• El 61,9 por ciento debió modificar su rutina diaria, lo que habla de familias que reorganizan horarios, vacaciones y hasta proyectos laborales alrededor de un brote.
• El 56,7 por ciento dijo que la enfermedad afectó su calidad de vida en términos generales, una respuesta tan amplia que abarca desde la autoestima hasta la posibilidad de un abrazo sin vergüenza.
• Quienes sufren picazón crónica e intensa tienen tres veces más probabilidades de desarrollar depresión y el doble de probabilidades de sufrir ansiedad, según advirtió la organización.

“El picor no deja dormir, ni permite la vida social, el trabajo, la escuela, baja la autoestima y complica tremendamente la dinámica familiar. Afecta la vida las 24 horas.”Silvia Fernández Barrio, presidenta de la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO)

A ese panorama se suma la lectura clínica que realizó la doctora Paula Luna, especialista en Dermatología Pediátrica y presidenta de la Sociedad Argentina de Dermatología, al remarcar que un diagnóstico temprano permite ajustar el tratamiento a las características de cada paciente, lo que posibilita, en sus propias palabras, la implementación de un tratamiento personalizado, una definición clave porque en dermatitis atópica no hay dos pieles iguales ni dos recorridos idénticos, y esa personalización es la que marca la diferencia entre un paciente que aprende a convivir con su enfermedad y uno que simplemente aprende a soportarla como puede, muchas veces a costa de su descanso y de su salud mental.

Mientras los laboratorios avanzan y aparecen nuevas terapias biológicas que prometen cambiarles la vida a los pacientes moderados y severos, lo que sigue faltando, y lo que AEPSO volvió a poner sobre la mesa con este relevamiento, es el acceso concreto al tratamiento, porque de nada sirve tener la molécula indicada si el precio la deja fuera del alcance de quien más la necesita, y porque detrás de cada consulta postergada, de cada crema que se estira un mes más o de cada control que se suspende por no poder pagarlo, hay una persona que deja de dormir, una familia que reorganiza su vida entera alrededor de un brote y una enfermedad que, lejos de dar tregua, se ensaña con quien menos recursos tiene para defenderse.